O pugilista Acelino Popó Freitas, ex-campeão de boxe, fez nesta quarta-feira (24 de novembro) doações de brinquedos às crianças portadoras de Mucopolissacaridoses, na enfermaria de pediatria no Hospital das Clínicas (Complexo Hupes). Mais conhecida como MPS, trata-se de uma doença genética rara causada pela ausência ou insuficiência de enzimas específicas, responsáveis pelo metabolismo de certas substâncias, causando acúmulo dos mesmos em várias partes do organismo. O tratamento específico das MPS ainda não está disponível no Brasil, sendo a Terapia de Reposição Enzimática uma das medidas mais eficazes para esses pacientes. A grande dificuldade para as famílias é o alto custo dos medicamentos. Essas medicações precisam ser registradas, e só podem ser liberadas para compra através de ordem judicial, dificultando ainda mais o início da terapia.
Segundo a Associação Baiana de Familiares e Amigos de Portadores de Mucopolissacaridores (ABAMPS), entidade que dá apoio às famílias com MPS, ações como esta é muito importante para proporcionar alegria às crianças e um momento propício de fazer um alerta para a doença a fim de garantir uma qualidade de vida cada dia melhor. A Associação vem auxiliando também com apoio para viabilizar transporte, alimentação e acomodação para as famílias, já que muitos residem no interior e a vinda semanalmente para Salvador se faz necessária. A ausência dessas enzimas resulta em disfunções orgânicas que se manifestam de diversas formas causando problemas como retardo no crescimento, perda auditiva, dificuldade respiratória; anormalidades na córnea, no fígado e no coração; danos neurológicos irreversíveis e deformidades ósseas que limitam progressivamente as articulações.
Uma das características dessas síndromes pode ser observada nas mãos que ficam como ganchos "encurvados" para dentro e "grossos". Grande parte dos portadores de MPS tem expectativa de vida curta. Os pacientes de MPS são encaminhados ao Serviço de Genética, onde fazem o tratamento, recebem a medicação através da SESAB, além de ter todo acompanhamento multidisciplinar. Mais informações podem ser obtidas pelos telefones 3283-8023 ou 9979-9232.
